Goeferdinge. Daisy Roels (42) en Kurt Ketsman (47) runnen samen café-feestzaal @KuDa en hebben ook samen zes kinderen. Bendth (8) lijdt aan het 18p-tetrasomiesyndroom, een zeldzame erfelijke aandoening. ‘De onzekerheid dat hij plots heel fel achteruit kan gaan, valt heel zwaar.’ Toch vinden Daisy en Kurt nog de energie en de moed om voor de school van Bendth – GO! BSBO De Ontdekker – een steunactie te ondernemen.
Bendth (8) lijdt aan het 18p-tetrasomiesyndroom. Het is een erfelijke aandoening waarbij kinderen een aangeboren ontwikkelingsachterstand hebben. ‘Deze afwijking komt voor bij 1 op de 1,8 miljoen kinderen. Het is een heel zeldzame aandoening. De wetenschap tast over de aandoening nog wat in het duister. We weten dus niet wat de toekomst voor Bendth zal brengen’, weet Daisy.
‘De onzekerheid valt zwaar’
‘De aandoening is gecompliceerd. Er is sprake van dwerggroei, het syndroom van Down en hij heeft een ontwikkeling van een kind van 7 maanden. Hij kan niet praten. Ziet en hoort heel slecht. We staan elke morgen op met de onzekerheid wat de dag zal brengen. Het is een zware opgave’, zegt Daisy. ‘De liefde die we van Bendth krijgen, overtreft alles. Maar de onzekerheid dat hij plots heel fel achteruit kan gaan, valt heel zwaar.’
Daisy en Kurt hebben al een moeilijk parcours achter de rug. Gezien zijn grote nood aan zorg, werd verzocht om Bendth in een gespecialiseerde instelling op te vangen. Maar Daisy en Kurt pasten voor dit idee en wensen hun kind dicht bij hen te houden. ‘Er werd zelfs een klacht neergelegd omdat wij niet in staat waren om genoeg zorg te bieden. We moesten ons gaan verantwoorden’, vertelt Kurt. ‘Het grootste bezwaar was dat Bendth pas naar school ging toen hij 3,5 jaar oud was. Door zijn gezondheidstoestand kon hij niet vroeger. ‘Dat kon niet door de beugel’, vonden ze. We kregen dan ook heel wat controle over de vloer. Er werd zelfs een klacht wegens kindermishandeling neergelegd’, vult Daisy aan.
Daisy en Kurt kregen het gelijk aan hun kant. Bendth kon thuis worden opgevangen. De aanpassingen om Bendth een comfortabel leven te geven waren niet min. Daisy en Kurt kregen beperkte overheidssteun voor de aankoop van o.a. een aangepast bed, een lift en een speciale stoel.
GO! BSBO De Ontdekker
Kurt en Daisy hebben samen 6 kinderen. De oudste is 21 en de jongste 2. Bendth is de op twee na jongste. Vier van hen stellen het goed. De oudste dochter heeft een parcours van heel wat operaties achter de rug. Ze lijdt aan een uitgesproken vorm van scoliose. Haar situatie is stabiel, maar haar mogelijkheden blijven beperkt.
Bendth loopt school in het GO! BSBO De Ontdekker, een school voor buitengewoon kleuter- en lager onderwijs in Oudenaarde. Leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften, met een matige of ernstige mentale beperking en met een fysieke en motorische problematiek kunnen daar terecht. Bendth wordt daar zoveel mogelijk gestimuleerd en krijgt zijn therapieën. De school kent heel wat uitdagingen. Om deze te verwezenlijken willen Daisy en Kurt daar hun steentje toe bijdragen. Daarom organiseren ze een steunactie. Mensen kunnen een vrijwillige bijdrage doneren. Daisy en Kurt zullen de komende maanden ook allerlei acties organiseren om geld voor De Ontdekker in het laadje te brengen.
Je kan GO! BSBO De Ontdekker steunen door een donatie over te maken. Neem daarvoor contact op via 0498/44 28 45 of via kurt.ketsman@gmail.com
Daarnaast zal Kurt nog deelnemen aan de Dodentocht van Bornem op 9 augustus en zal ook de kermis van Goeferdinge aangewend worden om geld in te zamel voor GO! BSBO De Ontdekker.
Julien Borremans
Voor meer info: