Op 12 mei staan we stil bij de ziekte ME, ook gekend als cvs. ME is een invaliderende chronische ziekte van neurologische aard. Met klachten als uitputting, overprikkeling, (vaak) pijn en krachtsverlies.
PERSBERICHT ME-dag 12 mei 2019
ME of voluit myalgische encefalomyelitis is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In Belgi ë lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 pati ënten aan de aandoening. De oorzaak is niet gekend en een behandeling is er niet. Een kwart van de ME-pati ënten is volledig huis-of bedgebonden. Zij verdwijnen vaak uit het publieke leven, waardoor de ziekte onzichtbaar blijft.
Naar aanleiding van Wereld ME-dag, organiseert Dascha met haar echtgenoot Jens en de steun van vele vrijwilligers, uiteenlopende evenementen om de ziekte meer bekendheid te geven. Op 10 mei vindt een optreden plaats van de muziekgroep ‘Pyromaan’ en is er een filmvertoning van ‘Unrest’, een bekroonde documentaire over ME. “We willen tonen hoe ernstig deze ziekte kan zijn”, vertelt Jens. “ME wordt vaak omschreven als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar het houdt veel meer in dan louter vermoeidheid.” Op 12 mei volgt een coMEdyavond en een kunstexpo door ME-pati ënten en hun naasten. Dascha kan wegens ziekte niet aanwezig zijn, maar coördineert de organisatie van achter haar laptop. “We willen ME-pati ënten een hart onder de riem steken. Vooral de pati ënten die jong getroffen worden en door ME geen zelfstandig leven kunnen opbouwen.”
De volgende activiteiten staan onder meer op het programma:
- 9 mei: lotgenotenbijeenkomst in Dendermonde (cvs-contactgroep)
- 10 mei om 19.45 uur: bekroonde ME-documentaire Unrest in Assenede (Schoolstraat 3)
- 10 mei om 20 uur: gratis optreden Pyromaan in Gent (caf é Koepuur, Coupure Links 651)
- 11 mei om 14 uur: ‘Millions Missing’ event in Gent (Emile Braunplein)
- 12 mei van 13 tot 17 uur: gratis kunstexpo door ME-pati ënten en hun naasten in Gentbrugge (voormalige brandweerkazerne, Peter Benoitlaan 78-80)
- 12 mei om 21 uur: gratis coMEdyavond in Gent (caf é Koepuur, Coupure Links 651)
Voor meer info: www.12me.be of de facebookpagina.
Enkele getuigenissen van Vlaamse ME-pati ënten: