Melissa Dauw (42) uit Oosterzele vraagt aandacht en financiële hulp voor haar schrijnende situatie. Sinds een auto-ongeval in 2022 kampt ze met ernstige craniocervicale instabiliteit (CCI/AAI), een zeldzame en potentieel invaliderende aandoening ter hoogte van de overgang tussen schedel en wervelkolom. In België is er voor haar geen gespecialiseerde behandeling beschikbaar. Dankzij de steun van meer dan 1.000 schenkers en solidariteitsacties werd bijna 50.000 euro van de benodigde 200.000 euro opgehaald. Die mijlpaal maakt het mogelijk dat ze in juni naar de Verenigde Staten kan voor een eerste gespecialiseerde operatie.
“Haar medische zoektocht loopt echter al veel langer. Negen jaar lang zocht Dauw naar een verklaring voor haar klachten en consulteerde ze meer dan zestig artsen, tot een internationaal referentiecentrum de diagnose bevestigde met gespecialiseerde beeldvorming”, klinkt het vanuit haar entourage. “Door haar complexe combinatie van hypermobiliteit ten gevolge van het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en craniocervicale instabiliteit (CCI/AAI) na een nektrauma, is een hooggespecialiseerde operatie aangewezen. Die ingreep wordt in België niet uitgevoerd, omdat er geen protocollen voor bestaan. Gevolg: geen terugbetaling via de ziekteverzekering voor een behandeling in het buitenland. Daarbovenop komt ze niet in aanmerking voor een hoger VAPH-persoonsgebonden budget, zolang een operatie in theorie nog ‘mogelijk’ is. Ook al kan in de praktijk geen enkel Belgisch centrum haar behandelen. Zo ontstaat een structurele impasse: Belgische artsen erkennen dat de ingreep hier niet wordt uitgevoerd, maar kunnen de gespecialiseerde diagnose uit het buitenland niet formeel bevestigen. Zonder formele bevestiging is er geen toegang tot behandeling of terugbetaling. Dauw blijft daardoor vastzitten in een medische én administratieve patstelling, zonder perspectief op zorg of structurele ondersteuning in eigen land. Met haar verhaal vraagt Dauw niet alleen aandacht voor haar persoonlijke situatie, maar ook voor de structurele lacunes in de zorg voor mensen met zeldzame en complexe aandoeningen. Haar dossier toont hoe medische grenzen en administratieve systemen op elkaar botsen, met verstrekkende gevolgen voor levenskwaliteit en toegang tot noodzakelijke zorg.”
Steunen? Zie website hieronder