Lyo (6) werd na amper 28 weken zwangerschap geboren en kreeg kort na zijn geboorte een hersenbloeding. Vandaag leeft de zesjarige jongen met cerebrale parese CP (blijvende houding- en bewegingsstoornis) en chronische longproblemen. Omdat trappen steeds gevaarlijker voor hem worden, willen zijn ouders Vera Sybers (41) en Wesley Naessens (45) hun woning aanpassen. Samen met familie en vrienden organiseren ze daarom een benefiet.
Lyo is een vrolijke en levenslustige jongen. Hij praat graag, speelt met veel enthousiasme en probeert zoveel mogelijk mee te doen met andere kinderen. Wie hem ziet rondlopen of klimmen, merkt niet meteen hoeveel inspanning hem dat kost.
“Hij is een enorme babbelaar en weet heel goed wat hij wil”, vertelt zijn moeder Vera. “Hij heeft ontzettend veel levensvreugde. Ondanks alles wat hij heeft meegemaakt, blijft hij evolueren. Daar zijn we heel dankbaar voor.”
Achter die vrolijke buitenkant schuilt echter een complexe medische situatie. Lyo werd bijna drie maanden te vroeg geboren, op 28 weken en twee dagen zwangerschap. Door complicaties rond de vroeggeboorte kwam hij met een keizersnede ter wereld. In zijn eerste levensweek was zijn toestand zo kritiek dat zijn ouders op vraag van de artsen afscheid van hem moesten nemen.
Maar Lyo vocht terug. “Hij heeft zijn naam verdiend: hij is een sterke leeuw”, zeggen zijn ouders.
Diagnose kwam pas jaren later
Kort na zijn geboorte kreeg Lyo een hersenbloeding. De precieze gevolgen daarvan werden aanvankelijk onderschat. Vera merkte tijdens zijn eerste levensjaren dat zijn motorische ontwikkeling anders verliep. Hij greep vooral met zijn rechterhand, sleepte tijdens het kruipen zijn linkerbeen mee en moest bewegingen zoals rollen, zitten en stappen heel bewust aanleren.
“Ik voelde dat er iets niet klopte”, vertelt Vera, die zelf een pedagogische achtergrond heeft. “Veel bewegingen die bij andere kinderen spontaan ontstaan, hebben we hem stap voor stap moeten leren. Toch kregen we lange tijd te horen dat hij het goed deed, rekening houdend met zijn vroeggeboorte.”
Na herhaaldelijk aandringen kwam er in 2022 een nieuwe hersenscan. Daaruit bleek dat Lyo blijvende hersenschade had. De diagnose cerebrale parese volgde. Hij heeft vooral aan zijn linkerzijde minder kracht en controle. Dankzij intensieve stimulatie kan hij zijn linkerarm en -been functioneel gebruiken, maar bewegen vraagt veel energie.
“Hij kan stappen en soms zelfs lopen, maar dat betekent niet dat dit altijd veilig is”, benadrukt Vera. “Negen keer kan hij zonder problemen een trap nemen. De tiende keer knikt zijn been plots weg. Als dat bovenaan de trap gebeurt, kan hij helemaal naar beneden vallen.”
Rolstoel na zware inspanningen
Omdat Lyo zichtbaar nog veel kan, wordt de ernst van zijn beperking volgens zijn ouders niet altijd begrepen. Op een speelplein kan hij bijvoorbeeld klimmen en spelen, maar daarna heeft hij zijn rolstoel nodig om terug naar de auto te gaan.
“Voor buitenstaanders kan dat vreemd lijken”, zegt Vera. “Maar zonder die rolstoel zou hij op het speelplein al uitgeput aankomen. Hij gaat vaak ver over zijn eigen grenzen. Daarna zijn zijn spieren zo vermoeid dat hij ’s nachts last kan krijgen van spasmen.”
Naast zijn motorische beperking is Lyo chronisch longlijder. Zijn longen waren bij zijn vroeggeboorte nog onvoldoende ontwikkeld, waardoor hij bijzonder gevoelig blijft voor infecties. Een gewone verkoudheid kan bij hem uitgroeien tot een langdurige ziekteperiode.
“Wanneer iemand in de klas verkouden is, blijft het bij Lyo vaak niet bij die ene verkoudheid”, legt Wesley uit. “Hij kan twee of drie weken uitvallen. Vroeger belandden we meermaals per jaar met hem in het ziekenhuis.”
Die kwetsbaarheid heeft een grote invloed op het school- en gezinsleven. Lyo ging lange tijd slechts twee of drie dagen per week naar school en kreeg op andere momenten therapie. Via Bednet kon hij tijdens sommige afwezigheden toch beperkt aan klasactiviteiten deelnemen.
Vanaf september start hij in het buitengewoon onderwijs in Wetteren. Daar kan hij op school onder meer kinesitherapie, logopedie, ergotherapie en psychologische begeleiding krijgen. Zijn ouders hopen dat die omgeving beter aansluit bij zijn behoeften. Tegelijk blijft het afwachten hoe hij de dagelijkse verplaatsingen en het busvervoer zal verdragen.
Wesley werd huisvader
De vele ziekteperiodes maakten het voor beide ouders moeilijk om voltijds te blijven werken. Vrijwillige ziekenoppas via de mutualiteit is niet altijd beschikbaar en langdurige opvang zou het gezin bovendien veel geld kosten.
Wesley, die als zorgkundige werkte, besloot daarom in 2023 thuis te blijven om de zorg voor Lyo op te nemen. Omdat hij het sociale contact en zijn beroep miste, werkt hij nu nog acht uur per week tijdens het weekend.
“Een werkgever kan je moeilijk telkens vragen om twee of drie weken thuis te blijven wanneer je kind ziek wordt”, zegt Wesley. “We moesten dus een keuze maken. Maar omdat het onze eigen beslissing was om de zorg zelf op te nemen, hebben we nauwelijks recht op een vervangingsinkomen of andere ondersteuning.”
Het gezin telt vier kinderen: Yaro (11), Tybe (9), Lyo (6) en Yumi (3). Ook voor hen heeft de situatie een grote impact. “Lyo neemt veel ruimte in, zowel door zijn aanwezigheid als door de zorgen die hij nodig heeft”, zegt Vera. “Dat is soms moeilijk voor zijn broers en zus. Wanneer hij enkele dagen op een begeleid kamp is, kunnen wij bewust wat meer tijd met de andere kinderen doorbrengen. Dat geeft ons ook even ademruimte.”
Woning vol trappen
De gezinswoning in de Volderstraat is momenteel niet aangepast aan Lyo’s behoeften. Het huis ligt op een helling en telt verschillende trappen en niveauverschillen. Zowel de slaapkamer als delen van de leefruimte en de toegang tot de tuin zijn daardoor moeilijk of onveilig bereikbaar.
Lyo sliep vroeger op de eerste verdieping, maar nadat hij meermaals van de trap viel, werd dat onverantwoord. Dankzij financiële steun van een organisatie kon het gezin begin dit jaar een aangepast bed kopen. Dat staat nu in de woonkamer, zodat Lyo op het gelijkvloers kan slapen.
Die oplossing brengt nieuwe moeilijkheden mee. De woonkamer doet nu ook dienst als slaapkamer, waardoor het gezin ’s avonds nauwelijks nog een gezamenlijke leefruimte heeft. Ook de bestaande badkamer is niet geschikt voor het mogelijke toekomstige gebruik van een rolstoel.
De ouders willen daarom een slaapkamer en een volledig toegankelijke badkamer op het gelijkvloers realiseren. Daarvoor moet een deel van de woning worden afgebroken, uitgegraven en opnieuw opgebouwd. Een eerste raming kwam uit op ongeveer 160.000 euro.
“Wij hadden dit huis gekocht met het idee om het beetje bij beetje te verbouwen”, vertelt Vera. “Maar nu moeten ingrijpende aanpassingen plots veel sneller gebeuren. Lyo wordt groter en zwaarder. Hem elke dag de trap op en af dragen, is geen haalbare oplossing meer.”
Telkens net buiten de voorwaarden
Volgens Vera en Wesley valt Lyo bij verschillende steunmaatregelen telkens net buiten de voorwaarden. Omdat hij nog kan stappen, komt hij voor bepaalde tussenkomsten niet in aanmerking. Ook bij het puntensysteem voor financiële ondersteuning ontbreekt soms één punt.
“Voor zijn rolstoel komt hij in aanmerking, maar niet voor de aangepaste wagen die we nodig hebben om die rolstoel samen met ons gezin te vervoeren”, legt Vera uit. “Ook voor bepaalde hulpmiddelen en woningaanpassingen krijgen we weinig of geen ondersteuning. Als hij net iets beperkter zou zijn, zouden sommige hulpmiddelen volledig worden terugbetaald.”
De ouders benadrukken dat ze begrijpen dat er regels en controles nodig zijn. Toch ervaren ze het systeem als weinig flexibel voor kinderen die zich in een grijze zone bevinden.
“Lyo kan op papier veel, maar men ziet niet wat er na die paar minuten tijdens een controle gebeurt”, zegt Wesley. “Men ziet niet hoe snel hij uitgeput raakt, hoe vaak hij valt of hoeveel pijn en spasmen hij achteraf heeft. Hij doet het net te goed om voor bepaalde hulp in aanmerking te komen, maar niet goed genoeg om zonder die hulp te kunnen.”
Familiefeest voor een noodzakelijk doel
Sinds 2024 probeert het gezin zelf zoveel mogelijk geld bijeen te brengen. Er kwam een crowdfunding en er werden onder meer koekjes, snoep en tweedehandsspullen verkocht. Ook tijdens kerstmarkten zamelden de ouders en hun omgeving geld in. Samen met eigen spaargeld leverde dat voorlopig ongeveer 20.000 euro op.
Omdat het benodigde bedrag nog ver buiten bereik ligt, stelde Evy De Pape voor om samen met familie en vrienden een benefiet voor Lyo te organiseren. Op het programma staan onder meer een barbecue, kinderanimatie, een tombola en een travestieshow. De organisatoren willen er bewust een warm familiefeest van maken.
“De mensen die ons helpen, offeren hun vrije tijd op”, zegt Vera. “Daarom vinden we het belangrijk dat we ook samen kunnen eten en er een gezellige dag van maken. Iedere bijdrage, groot of klein, brengt de noodzakelijke verbouwing een stap dichterbij.”
Voor de ouders gaat de actie niet alleen over hun eigen gezin. Tijdens eerdere inzamelingen ontmoetten ze verschillende families die tegen dezelfde problemen aanlopen.
“Wij zijn zeker niet de enigen”, benadrukt Vera. “Veel gezinnen hebben hulpmiddelen of aanpassingen nodig, maar krijgen geen ondersteuning omdat hun kind volgens het puntensysteem net te goed functioneert. Ondertussen lopen de kosten voor een wagen, een bed, aangepast meubilair en verbouwingen samen enorm hoog op.”
Ondanks de zware voorbije jaren willen Vera en Wesley vooral benadrukken hoeveel vreugde Lyo in hun gezin brengt. “We zouden hem alles geven”, besluit Wesley. “Maar het belangrijkste wat we hem iedere dag kunnen geven, is onze liefde. Met de benefiet hopen we hem daarnaast ook een veilige thuis te kunnen bieden waarin hij zich zo vrij mogelijk kan bewegen.”
Meer info over de benefiet vind je op de folder hieronder.
Julien Borremans
